Екатерина Колясникова Смольнякова

Последний визит: 14:51

Фильтр

Заметки Увлечения

18 апр 2024

Снежана Виль(Кузьменко)

Здравствуй, в нашу семью постучалась большая беда. Моему сыну Жене 11 лет. И ему ставят смертельную генетическую болезнь – х- сцепленная адренолейкодистрафия. Еще год назад мы и предположить не могли о том, что существует такая болезнь. Ребенок рос и развивался, как положено 10 летнему мальчишке. Учился, бегал с мальчишками . Но в январе 2023 года случился первый обморок. Мы сразу показали ребенка неврологам. Они осмотрев его, сказали, что ни чего страшного, просто ребенок растёт очень быстро. Второй обморок с судорогами случился в мае 2023 года. Тут мы уже забили тревогу. Сделали Энцефалограмму , МРТ. Но ничего серьезного там не обнаружили. К августу месяцу мы добились чтобы нас госпитали