Предыдущая публикация
Левая колонка
Последний визит: 8 янв
Фильтр
Человеческий фактор решает все.
Как это не печально.
Да и вообще после встречи в Смоленском департаменте здравоохранения хочется говорить шаблонами и весь день на языке крутиться «кто хочет ищет варианты, кто не хочет - ищет оправдания»
Мы довольно хорошо представляем себе сложности работы с редким диагнозом. Именно поэтому мы так много сил и ресурсов тратим на разные формы обучения врачей, на сбор и предоставление в открытом доступе различной информации. Получаем гранты, пишем в минздравы, практически ходим за руку с каждым пациентом в каждом регионе, рассказывает в ежедневном формате врачам что и как они могут делать для таких болеющих.
И знаете это дает результат. Мы видим, как проше
Как это не печально.
Да и вообще после встречи в Смоленском департаменте здравоохранения хочется говорить шаблонами и весь день на языке крутиться «кто хочет ищет варианты, кто не хочет - ищет оправдания»
Мы довольно хорошо представляем себе сложности работы с редким диагнозом. Именно поэтому мы так много сил и ресурсов тратим на разные формы обучения врачей, на сбор и предоставление в открытом доступе различной информации. Получаем гранты, пишем в минздравы, практически ходим за руку с каждым пациентом в каждом регионе, рассказывает в ежедневном формате врачам что и как они могут делать для таких болеющих.
И знаете это дает результат. Мы видим, как проше
В пятницу у нашего фонда был день рождения.
Я несколько раз садилась написать пост, но поток дел и заканчивающаяся сессия так и не дали это сделать) Плюс я постоянно ныряла в соц сети и читала посты людей с БАС. В этот раз их было много.
И почти каждый в своё поздравление вставил свою историю. Перечитывая истории обычных людей, которые со всей страны писали обо всех сложностях, с которыми им приходится сталкиваться каждый день, я постоянно ловила себя на мысли какой гигантский объём работы нам еще предстоит.
Фонду уже 7 лет. Но начался он гораздо раньше со службы БАС. Это было волонтерское объединение пациентов, их близких и врачей.
Шёл 2010 год.
О смысле слова паллиатив не догадывалс
Я несколько раз садилась написать пост, но поток дел и заканчивающаяся сессия так и не дали это сделать) Плюс я постоянно ныряла в соц сети и читала посты людей с БАС. В этот раз их было много.
И почти каждый в своё поздравление вставил свою историю. Перечитывая истории обычных людей, которые со всей страны писали обо всех сложностях, с которыми им приходится сталкиваться каждый день, я постоянно ловила себя на мысли какой гигантский объём работы нам еще предстоит.
Фонду уже 7 лет. Но начался он гораздо раньше со службы БАС. Это было волонтерское объединение пациентов, их близких и врачей.
Шёл 2010 год.
О смысле слова паллиатив не догадывалс
Последний год раскатал меня катком и собрать себя в кучу получается все хуже и хуже.
Я понимаю, что уже в прошлом году в начале лета было все довольно плохо, но я этого еще не осознавала. Попытки уехать в санаторий и отдохнуть дали небольшой заряд, но он быстро закончился. Бесконечные нервотрепки со всех сторон, старательно забивали гвоздик за гвоздиком в крышечку, чтобы накрыть меня с головой.
В январе на фоне болезни мамы случился дикий нервный срыв. Я рыдала постоянно полтора месяца, с трудом сдерживаясь на людях и иногда убегая со встречи в туалет поплакать. Меня сжирал страх и боль.
Моя учеба в университете давала много новых и полезных знаний и я пыталась разобраться с собой, много
Я понимаю, что уже в прошлом году в начале лета было все довольно плохо, но я этого еще не осознавала. Попытки уехать в санаторий и отдохнуть дали небольшой заряд, но он быстро закончился. Бесконечные нервотрепки со всех сторон, старательно забивали гвоздик за гвоздиком в крышечку, чтобы накрыть меня с головой.
В январе на фоне болезни мамы случился дикий нервный срыв. Я рыдала постоянно полтора месяца, с трудом сдерживаясь на людях и иногда убегая со встречи в туалет поплакать. Меня сжирал страх и боль.
Моя учеба в университете давала много новых и полезных знаний и я пыталась разобраться с собой, много
У всех у нас бывают хорошие периоды и плохие. Порой и руки опускаются, а порой радости хватает на десятерых.
Сегодня хочется сказать о хорошем.
Посты про хорошее не очень любят) Скандалы, интриги, расследования привлекают больше внимания. Но для разнообразия пусть будет)))
Поездка в Ставрополь подарила кучу положительных эмоций.
Знаете, это удивительное ощущение, когда ты приезжаешь, а фонд уже знают и главное действительно ждут. Так приятно было встретить врачей, которые приезжали на наши конференции, учились в наших школах, и мы видим что они работают с БАС гораздо уверенней и качественней, чем другие регионы.
Не было недоверия, скепсиса или сопротивления. Это так много значит, когда
Сегодня хочется сказать о хорошем.
Посты про хорошее не очень любят) Скандалы, интриги, расследования привлекают больше внимания. Но для разнообразия пусть будет)))
Поездка в Ставрополь подарила кучу положительных эмоций.
Знаете, это удивительное ощущение, когда ты приезжаешь, а фонд уже знают и главное действительно ждут. Так приятно было встретить врачей, которые приезжали на наши конференции, учились в наших школах, и мы видим что они работают с БАС гораздо уверенней и качественней, чем другие регионы.
Не было недоверия, скепсиса или сопротивления. Это так много значит, когда
В безумии последних недель время стало невероятно относительной величиной. С одной стороны я понимаю как много успеваю за день, с другой стороны этого теперь всегда мало и каждый вечер остаётся горка дел.
Не смотря на перестраивание большей части работы и бесконечную замену то тех, то других изчезающих еженедельно привычных рабочих ресурсов и инструментов, мы пока продолжаем держать темп работы и апрель выдался крайне насыщенный на мероприятия.
На этой неделе мы командой летим в Ставрополь и проведём большую региональную конференцию при поддержке местного минздрава и других наших партнеров. Если вы хотите присоединиться и послушать на сайте фонда есть регистрационная форма.
Сразу после С
Не смотря на перестраивание большей части работы и бесконечную замену то тех, то других изчезающих еженедельно привычных рабочих ресурсов и инструментов, мы пока продолжаем держать темп работы и апрель выдался крайне насыщенный на мероприятия.
На этой неделе мы командой летим в Ставрополь и проведём большую региональную конференцию при поддержке местного минздрава и других наших партнеров. Если вы хотите присоединиться и послушать на сайте фонда есть регистрационная форма.
Сразу после С
На этом пока всё
Войдите в ОК, чтобы посмотреть всю ленту
94
- Виталий Бурыгинпос. Селятино (Наро-Фоминский район)
- Umar MadrimowМосква
- Umar MadrimowМосква
- Мехри БабаеваМосква
4
- БАС (ALS) Боковой Амиотрофический склероз1965 подписчиков
- Лавка радостей39 подписчиков