Кокоева Настя! СБОР ЗАКРЫТ!

ВНИМАНИЕ! ОЧЕНЬ ВАЖНАЯ ИНФОРМАЦИЯ! 🚫СБОР ПРИОСТАНОВЛЕН! Дорогие наши все все все! Доброго всем времени суток! Сегодня 28 августа 2018 года мы приостанавливаем сбор! Ситуация очень не простая, решение далось нам очень не легко. Но жизнь Настеньки для нас главнее. Сегодня я получила ответ от врача из Москвы на добро, на открытие квоты. Поэтому я начинаю сбор документов на квоту. В последнее время у Насти были явные признаки ухудшения. Меня это настораживало сильно. Я знала , что врачи говорили может быть около 9 месяцев, верила , что мы успеем. Но ... Ситуация пока конролируемая, но опять же никто не знает, что будет завтра. На сегодня лимфоузлов воспаленных нет, но есть жидкость, которая обильно вытекает из дырки и есть запах оттуда. Очень прям до безумия жалею, что раньше не догадалась заранее искать отступной выход. Поздно я начала это делать. Квоту не так легко оформить,но будем стараться. В группе все эти дни была тишина практически, приношу свои извинения. Нам не легко было все эти дни.Писала в разные клиники, пыталась даже снова написать в Германию и Израиль, но суммы на лечение, как и в США. Денег у нас нет. Поэтому будем исходить из наших возможностей. Что будет дальше не знаю? ! Если будут поступления, отчёт буду делать! О всех расходах также отчитываться! Новости обязательно писать! Этот пост подредактирую позже с компьютера! Огромное всем спасибо! Низкий мой материнский поклон! Я даже не представляю как бы мы без вас справлялись с этим! 😢😢😢 Мы вас очень любим! Спасибо вам наши родные и дорогие добрые люди! ❤ Возможно, немного не понятно написала, это от того, что переживаю . Вопросы задаем не стесняемся, но на многие вопросы я сама пока не знаю ответа.

Всем доброго вечера! Здравствуйте наши дорогие и любимые! Хоть и нет у нас для вас новостей, все равно напишу пару строчек). Про Настю - она в среднем тяжёлом состоянии. Сахара скачут. Долго не ходим, быстро устаем, кислородное голодание заплетает ей язык, сидим на диете, пьём лекарства, мучаемся носиком сейчас, он сильно гниёт, с ушка которое есть постоянно вытекает жидкость. НО! Мы поем песни, которые Настя сейчас слушает, модные такие, пререкаемся, постоянно маме напоминаем, что нам то уже 14 лет, на позитиве в общем, что очень облегчает жизнь нашу). Пытаемся оформить Насте паспорт, пока не получается, получили на днях первый отказ, подали по новому, посмотрим, что будет дальше, Если будет три отказа буду подавать в суд на них. Но надеюсь, что меня услышали и законы будут соблюдены.Трясемся, волнуемся, нервничает и ждём. Вот такие наши маленькие новости. Лето пришло, очень хочется им насладиться, надеюсь оно будет хорошим 🍓🍓🍓 Всем добра и огромное спасибо ♥️♥️♥️ Наше фото на паспорт))) Вымученное, с пятого раза)

Благодарим всех кто с нами! ♥️♥️♥️

Гламммммуррррр♥️

Свит чап 😄рулит На руку посмотрите 😄😄😄

Мышка моя карантийная 😄

Моя девочка и её графика ♥️♥️♥️ Талантище! Всем привет! Дела у нас плохие, мы все время болеем, но не унываем). Просто живём и радуемся, что мы есть. Сейчас у Насти появился ноут временно и она отрывается по полной, изучает, то что давно хотела. Гулять практически не может. Скоро скину вам фотографии. Она очень похудела. И вопрос) почему ноуты такие дорогие?

Ревуууууу, просто не верю, Господи спасибо спасибо спасибо. Мы это сделали дорогие наши. Сама, одна в комнате играла, написала, без мамы, без руки, без контроля. Урррррра Урррррра Урррррра.

Доброй ночи! Сегодня 9 ноября, день микротии)! Настин день! Цифра 9 напоминает форму ушка! Как вы поняли, у нас новая болячка, про которую мы узнали на днях. Гиперинсулинизм. Это повышен инсулин. Поэтому Насте все это время ужасно плохо. В народе его ещё называют сахарный диабет *наоборот*. Сегодня купила глюкометр и каждые два часа измеряем сахар. При этом заболевании нельзя допустить упадок сахара. Иначе случается гипоклимическая кома. У нас сегодня всего разок упал. В остальное время было все отлично. Ещё толком не понимаю в этом. Изучаю. Спрашиваю. Советуюсь. Еле поняла как этим глюкометром пользоваться, так страшно что то было, что сломаю. Но там так мало тест полосок. А цена их не дешёвая. Разрабатываю меню ей. Столкнулись с тем, что нам нужна духовка срочно. Поэтому открыла лотерею у себя на странице, чтобы быстрее её приобрести. И ещё палки для скандинавской ходьбы надо купить, из нагрузок сейчас можно только ходить, а ходить у нас проблема, атрофия нижних конечностей. Решили с помощью палок. Велосипед немного отстраним, хотя может чередовать будем, все вы помните, как он помог нам разработать немного коленные суставы, до сих пор не нарадуемся им. Накупила говядины ей, накрутила фарш, так есть не будет, так что если есть пп рецепты из говядины для вредных девочек))) посоветуйте пожалуйста. Вот такие Настюшины новости. Прошу, кто может, присоединяйтесь к лотерее на моей странице. Всем добра!