Предыдущая публикация
Наша история, часть 1
Здравствуйте!
Меня зовут Мария, я мама Илюши. Попытаюсь рассказать нашу длинную историю, как можно короче.
В 2010 году мы с мужем узнали, что у нас будет малыш и очень этому обрадовались. А на 31 неделе мы узнали, что у нашего сыночка врожденный порок развития. И дальше всё, как в тумане. Консультации многих врачей, разного типа УЗИ, шок, страх и слезы.
На 39 неделе, 2 февраля 2011 года родился наш сыночек и с первых своих дней стал бороться за жизнь. В первые часы жизни, Илюше подключали ИВЛ, но потом это оказалось не нужным, Илья смог дышать сам. Илюшу кормили через зонд, и это оказалось не к чему, Илья стал сосать бутылочку. Медперсонал роддома называли нашего сын
СУММА СБОРА на ДОПРАСХОДЫ приблизительно до 15 сентября 2025г.
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
€500 - немного на покушать + расходники для Илюши (памперсы, салфетки и т.п.)
€450 - трансфер с Германии
60000 руб. - авиабилеты
Всего - 950€ и 60000 руб.
---------------------------------------------
ИТОГО - 950€ и 60 000 руб.
СУММА СБОРА В РУБЛЯХ - 153 100 руб.
* 1€ ~ 98 руб (точную стоимость рассчитать невозможно из-за непостоянного курса валют)
#расчетсуммысбора
Фильтр
❗Сбор не ведётся ❗
Поступления для Илюши на 20.01.26
""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""
На личный счёт:
1000 руб. - от Людмилы Е.
5000 руб. - от Рушании Шамильевны Я. Сообщение: От коллектива iQ-центр"
15000 руб. - от Ольги С.
1500 руб. - от Татьяны Б.
На СБЕР карту:
200 руб. - от доброго сердечка
5000 руб. - от Алины Алексеевны К. Сообщение: "Божией помощи вам и Илюше!❤"
2000 руб. - от Оксаны Романовны К. Сообщение: "Илье"
500 руб. - от Татьяны Геннадьевны Н.
1000 руб. - от Ольги Александровны Х. Сообщение: "Илюше на сладости!"
2000 руб. - от Марии Владимировны Ш. Сообщение: "Илюше. Сил Вам! (Благотворительность)"
3000 руб. - от доброго сердечка
5000 руб. - о
Поступления для Илюши на 20.01.26
""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""
На личный счёт:
1000 руб. - от Людмилы Е.
5000 руб. - от Рушании Шамильевны Я. Сообщение: От коллектива iQ-центр"
15000 руб. - от Ольги С.
1500 руб. - от Татьяны Б.
На СБЕР карту:
200 руб. - от доброго сердечка
5000 руб. - от Алины Алексеевны К. Сообщение: "Божией помощи вам и Илюше!❤"
2000 руб. - от Оксаны Романовны К. Сообщение: "Илье"
500 руб. - от Татьяны Геннадьевны Н.
1000 руб. - от Ольги Александровны Х. Сообщение: "Илюше на сладости!"
2000 руб. - от Марии Владимировны Ш. Сообщение: "Илюше. Сил Вам! (Благотворительность)"
3000 руб. - от доброго сердечка
5000 руб. - о
Друзья, всем привет!👋
Мы в Германии, приехали вечером 15-го. Сегодня были в ортопедии, на подтяжке конструкции. Илюшке осталась одна коррекция и после установка постоянной конструкции. Как выяснилось, Илья очень стремительно пошёл в рост, даже видно на рентгене. Да и мы заметили, что рёбра слева вышли немного. Конструкция не успевает расти за Ильёй🙈 но как объяснили, всё поправимо при установке постоянной. Я на это очень надеюсь😏
Далее у нас визит к нашему доку Кайзеру, 26.01. и визит к нейроурологу 28.01.
У нас тут потеплее, снега нет, пока☺но обещают. Ходили с Ильёй в магазин, больше половины пути прошли ногами💪
Вот такие пирожки. Будет, что новенькое, напишу. Обнимаем👐🫶🥰
Мы в Германии, приехали вечером 15-го. Сегодня были в ортопедии, на подтяжке конструкции. Илюшке осталась одна коррекция и после установка постоянной конструкции. Как выяснилось, Илья очень стремительно пошёл в рост, даже видно на рентгене. Да и мы заметили, что рёбра слева вышли немного. Конструкция не успевает расти за Ильёй🙈 но как объяснили, всё поправимо при установке постоянной. Я на это очень надеюсь😏
Далее у нас визит к нашему доку Кайзеру, 26.01. и визит к нейроурологу 28.01.
У нас тут потеплее, снега нет, пока☺но обещают. Ходили с Ильёй в магазин, больше половины пути прошли ногами💪
Вот такие пирожки. Будет, что новенькое, напишу. Обнимаем👐🫶🥰
Здравствуйте, друзья!
Мы в Калининграде, прилетели в ночи. Рейс задержали на 5 с половиной часов🙈 с машиной тоже беда, искали минивэн, чтобы влез багаж с креслом, так в ночи никто ехать не хотел🙈 в итоге утромбовались в обычный седан к таксующему мужичку возле аэропорта. Доехали, чаю горячего выпили и спать. Ну а сегодня, уже отдохнувшие, сходили в магазин покушали и снова отдыхаем☺
Перед праздниками, как и говорила, сходили с Ильёй к урологу, сделали УЗИ мочевого и почек, всё в норме. Доктор сказал, если Илья сам не может прийти к мысли о самокатетаризации, то не стоит его мучать и настаивать на этом, пусть всё идёт своим чередом.
Самостоятельное мочеиспускание, пока не о чём, так, 100-2
Мы в Калининграде, прилетели в ночи. Рейс задержали на 5 с половиной часов🙈 с машиной тоже беда, искали минивэн, чтобы влез багаж с креслом, так в ночи никто ехать не хотел🙈 в итоге утромбовались в обычный седан к таксующему мужичку возле аэропорта. Доехали, чаю горячего выпили и спать. Ну а сегодня, уже отдохнувшие, сходили в магазин покушали и снова отдыхаем☺
Перед праздниками, как и говорила, сходили с Ильёй к урологу, сделали УЗИ мочевого и почек, всё в норме. Доктор сказал, если Илья сам не может прийти к мысли о самокатетаризации, то не стоит его мучать и настаивать на этом, пусть всё идёт своим чередом.
Самостоятельное мочеиспускание, пока не о чём, так, 100-2
Друзья, всем привет!
Вот и прошли мы с Илюшей очередной курс реабилитации, в течении 44 дней. Научились ходить с канадскими палками, стоять без опоры возле раковины и самостоятельно чистить зубы, не теряя равновесия. Попробовали разные виды тренировок, как Вы уже видели это на видео☺️ Девочки тренеры хорошо прокачали Илью физически. Мы даже можем немного пройтись с Ильёй просто за одну руку не держась не за что другой.
Для себя, на реабилитации, я увидела и поняла, что ноги Ильи прекрасно его держат. Это стало понятно на подвесной системе, Илья ни разу не повис, а попыток было много, при "опасности" его ноги сразу реагировали и находили положение для стабилизации. Но есть один жирный минус
Вот и прошли мы с Илюшей очередной курс реабилитации, в течении 44 дней. Научились ходить с канадскими палками, стоять без опоры возле раковины и самостоятельно чистить зубы, не теряя равновесия. Попробовали разные виды тренировок, как Вы уже видели это на видео☺️ Девочки тренеры хорошо прокачали Илью физически. Мы даже можем немного пройтись с Ильёй просто за одну руку не держась не за что другой.
Для себя, на реабилитации, я увидела и поняла, что ноги Ильи прекрасно его держат. Это стало понятно на подвесной системе, Илья ни разу не повис, а попыток было много, при "опасности" его ноги сразу реагировали и находили положение для стабилизации. Но есть один жирный минус
загрузка
Показать ещёЛевая колонка
О группе
Диагноз: СLOVES Syndrome; Тяжелая форма врожденного липоматоза (внутренние и внешние опухоли); Правосторонний тораколюмбальный сколиоз. Илья носитель спец конструкции на позвоночнике. Разница в длине и размере ног. С 18.09.2024 спинальный шок; Травма спинного мозга грудного сегмента 6/7 справа; Вялый парапарез и параплегия: острый не полный.
- Администратор:
- г. Одинцово (Одинцовский район)
Скрыть информацию
Фото из альбомов
Ссылки на группу
8 188 участников
105 участников