Благотворительный фонд "Правмир"

Каролина любит танцевать. Когда завершаются все процедуры, когда заканчивается обход врачей, когда все уколы и обследования сделаны, мама включает мелодию на телефоне, и Каролина танцует. Ей всего год и два месяца, несколько минут назад она плакала и закрывала лицо руками, «прячась» от врачей, а теперь танцует: «По полям, по полям синий трактор едет к нам». — Каролина  веселая, очень любознательная и подвижная. Даже страшный кошмар не может длиться для нее долго, даже после болезненных уколов и тяжелых процедур, она хочет танцевать и кружиться. Дочка двигается даже во сне — будто продолжает исследовать мир, - рассказывает Вера. Болезнь пришла в конце сентября, буквально за неделю до первого дня рождения девочки. Вера вдруг стала замечать в глазу дочери странное свечение.  «Сначала я подумала, что это просто отсвечивает от окна или телевизора. В глазу словно стеклышко, но под определенным углом. Другие не видели изменений, а я не верила в плохое, ведь на всех приемах у врачей все было

— Сережа — наш первый сын, мы с мужем его очень ждали, готовились к его рождению: купили кроватку, коляску, распашонки, но чувство радости было недолгим. Почти сразу после его появления на свет началось страшное время для нас, — вспоминает Татьяна. Четырехкилограммовый богатырь с соломенно-рыжими волосами появился на свет естественным путем. Делать кесарево врачи не стали. Сказали маме: «Сама родишь». Все произошло так стремительно, что у малыша полопались сосуды в голове. Только заметили это не сразу. Лечили желтушку новорожденных, а потом заметили, что ребенок вялый, отказывается от еды и постоянно срыгивает. Семья Хорошиловых На УЗИ обнаружили признаки внутримозгового кровоизлияния. Кровь была и в спинном мозге. Врачи сказали, что у ребенка тяжелая родовая цереброспинальная травма и он вряд ли будет жить нормальной жизнью. Не будет ни ходить, ни говорить. Родители Сережи, которым в то время было чуть больше 20, пришли в ужас от таких прогнозов, но решили бороться за своего ребенка.

— Эти первые минуты встречи после операции… Не передать словами... До сих пор слезы на глазах, — говорит Нина, мама Мелании. — Я увидела дочь, взяла ее за руку, а она никак не реагирует на прикосновения. И только этот вопросительный взгляд — «что со мной?». Нина вспоминает, как лечащий нейрохирург сам перенес девочку на руках на аппарат КТ, и как вокруг собрались врачи. Заведующий отделением провел обследование, а потом отвел Нину в сторону и сказал: «Готовьтесь к сложному и длительному восстановлению». Эта операция была третьей по счету для 10-летней Мелании. И именно после этой операции произошло осложнение — нарушение мозгового кровообращения с ишемией и отеком мозга. Меланию парализовало на правую сторону, она больше не могла двигаться и говорить. Началось все четыре года назад. Нина и Дмитрий впервые заметили странные приступы у дочки — сначала резкая головная боль, потом тошнота, затем слабость. Вообще, они команда — Мелания и ее родители. Дмитрий говорит так: «Мы всегда вместе».

— И беременность протекала хорошо, и родился Егор в срок и без проблем, — говорит Елена, — и до 8 месяцев развивался совершенно нормально. И только когда сынок учился садиться, мы заметили эти странные приступы — в виде кивков и падений. Сейчас Егору три года, но врачи до сих пор не могут подобрать терапию от эпилепсии. Кивки и падения оказались проявлением сложной и тяжелой болезни — эпилепсии. Причем найти ее причину пока не получается. В годик Егору сделали МРТ, эпиактивность подтвердилась. Малышу назначили первое лекарство, когда оно не помогло — второе, затем третье. В московской больнице им. Войно-Ясенецкого врачи предположили, что у Егора синдром Тассинари. Это редкая форма эпилепсии у детей, при которой короткие приступы потери сознания сопровождаются подергиваниями мышц рук и плеч. Приступы похожи на внезапные "замирания" в сочетании с резкими движениями конечностей. Это заболевание может приводить к трудностям в обучении и замедлению когнитивного развития. А в Клинике детской

— Ты, главное, дыши! Слышишь? Дыши! — с надрывом кричал Тимур. Юля хотела попросить воды, пыталась сказать мужу, что у нее болит голова, тянет руки, но не могла — сильно сдавило грудную клетку, не хватало воздуха. Она то куда-то «проваливалась», то снова возвращалась в сознание. Перед глазами мелькали картинки вчерашнего дня: она в белом платье невесты, ЗАГС, гости в кафе, подарки, танцы… Раз-два-три, раз-два-три… Она кружилась в вальсе то с мужем, то с папой. Как все было хорошо и волшебно. Еще вчера… А теперь она лежала в разбитой машине и не чувствовала ног… С Тимуром Юля познакомились за полтора года до той страшной аварии. В деревне Уразбаево жили его родители и ее бабушка. «Добрый парень с потрясающей улыбкой» сразу понравился Юле. Они часто гуляли по деревне до первых петухов. В день Юлиного 19-летия, Тимур сделал предложение руки и сердца. Встал на одно колено и пообещал «любить в горе и в радости, в богатстве и бедности, в болезни и здравии». Юля смотрела на молодого человека

5-летний Тимофей очень ждал новогодних праздников. Уговорил родителей нарядить елку пораньше, «чтобы Новый год наступил быстрее». Но в начале декабря Тимоша оказался в реанимации с пульсом 240, критически низкой сатурацией – 60 и температурой под 40. - Его трясло, все тело отекло так, что даже пупочную грыжу не было видно. Руки посинели, будто он их отморозил. Пальцы не разгибались. Мне казалось, что сын теряет связь с миром, за несколько дней он потерял столько сил, что мог только изредка открывать глаза и безучастно смотреть на всех, - рассказывает мама мальчика. Проблемы со здоровьем у Тимоши начались сразу после рождения. Была родовая травма. Малыш родился «синеньким, отечным, с полопавшимися в глазах сосудами». Он долго не держал голову, глаза косили. Врачи подозревали у Тимофея аутистическое расстройство, расстройство пищевого поведения, «синдром вялого ребенка» и чуть не поставили спинальную мышечную атрофию. Но диагноз СМА, к счастью, не подтвердился, как и аутизм. Родители дел

Сивохина Екатерина. 20 лет, г. Шарыпово, Красноярский край Два года назад в психоневрологический интернат в Шарыпово привезли новых подопечных. Им уже исполнилось 18 лет и находиться в детском госучреждении они больше не могли. «Контингент в ПНИ для взрослых разный, в том числе из тюрем, больниц. Много тех, кто представляет опасность для окружающих — может поджечь дом, кого-то покалечить или совершить суицид. Диагноз один на всех — психическое заболевание. Шансов однажды выйти за пределы такого интерната и жить обычной жизнью практически ни у кого нет». Среди вновь прибывших оказалась 18-летняя девушка Катя. Ей, как и другим, предстояло жить в интернате до конца жизни. У Кати не было родных. Сначала из-за онкологии умер папа. Потом «трагически погибла» мама (так написано в личном деле). Недолгое время Катя жила с бабушкой в Норильске, но однажды не стало и ее. 10-летняя девочка три дня провела в квартире рядом с телом последнего родного человека, прежде чем ее обнаружили органы опеки.

Екатерина говорит, что история ее жизни началась задолго до рождения. Она даже точно может назвать год — 1986. В том далеком году ее отец, еще совсем молодой человек (ему было примерно столько же, сколько Екатерине сейчас), отправился в Чернобыль, ликвидировать последствия аварии на Чернобыльской АЭС. Он не мог быть равнодушным… Екатерина появилась на свет в 2004 году. Спустя много лет после аварии, но последствия не обошли ее стороной. Отец скоропостижно скончался, а сама Катя родилась с аномалией развития. — Хотя болезнь обнаружили не сразу, и врачи, и генетики считают, что проблемы моего позвоночника врожденные и вызваны пороком развития костей, — говорит Екатерина. Кифосколиоз — так называется болезнь Екатерины. Это деформация позвоночника, при которой происходит его искривление одновременно в боковой и передне-задней плоскостях, со временем она приводит к нарушениям осанки и функций дыхательной и сердечно-сосудистой систем. Первую операцию девушка перенесла в 14 лет. «До 7 лет бо

Первым Мию увидел папа. Смог рассмотреть красненькое личико, тело размером чуть больше ладони, кукольные пальчики на руках, малюсенькие ножки. Мия была крохотная: 800 граммов и рост 35 сантиметров. Алексею разрешили только посмотреть на дочь, брать на руки ее было нельзя. Но и это было счастьем. Пугающим счастьем — как она справится, такая маленькая?! Это была вторая беременность, и все шло прекрасно. Токсикоз не мучил, анализы идеальные — Ольга не сомневалась, что выносит и родит здорового ребенка. «Сыну Марку на тот момент едва исполнилось два года, и мы всей семьей ждали появления на свет его сестренки, — вспоминает она, — шла 26-я неделя беременности». Семья Воскобойниковых Ольга немного приболела, было похоже на простуду — насморк, кашель. Только позже, уже в роддоме, она узнала, что «поймала» коронавирус. «Возможно, именно ковид спровоцировал произошедшее». 25 мая у Ольги внезапно отошли воды. Они с мужем срочно поехали в перинатальный центр. — Меня сразу забрали в операционную,

Лето перед началом 6-го класса подходило к концу… Двенадцатилетняя Арина старалась не упустить его последние мгновения: ходила купаться, активно занималась восточными танцами, рисовала аниме-персонажей, снимала видеоролики о своем отдыхе. Почувствовав недомогание, слабость и боль в коленях, Арина не придала этому значения, подумала, что перезанималась танцами. Но вскоре у девочки поднялась небольшая температура, которая держалась несколько дней. Педиатр назначил анализ крови, а увидев результат, испугался: «Вам надо в краевую больницу, в Краснодар». В отделении гематологии Арине сделали пункцию и поставили диагноз «лимфобластный лейкоз» — рак крови. — Это было как снег на голову, я поверить не могла, что это происходит с нами. Арине дня три ничего не говорила… Но дочка видела в палате детей без волос, ресниц и спросила сама, что с ней. Я ответила прямо: «Рак крови». Обняла Аришу, мы поплакали. А потом я попросила ее не думать о плохом. Она не одна, мы рядом… Болезнь можно вылечить, —