Фильтр
Вышел десятый выпуск обзора научных статей и новостей о муковисцидозе.
Рубрика с обзором* научных статей и новостей из международных источников о событиях в мире муковисцидоза выходит раз в два месяца на сайте Фонда.
👉 Читать полную версию обзора: https://ostrovaru.com/2025/10/08/obzor-nauchnyh-statej-i-issledovanij-o-mukovisczidoze-vypusk-№10/
В этом выпуске:
🔹Неинвазивный пренатальный скрининг по ДНК плода из крови матери идентифицирует беременности с высоким риском муковисцидоза.
🔹 Терапия Трикафтой влияет на окислительный стресс при муковисцидозе дифференцированно: выявлено различие между локальными и системными эффектами терапии.
🔹 Васкулопатия мелких легочных сосудов при муко
Друзья, наша совместная с ББР Банком акция #ДышисББР официально завершена.

🔹 Благодаря энергии и поддержке сотрудников Банка собрано 21 100 рублей. И мы рассказываем, как именно эти деньги «работают».
🔹 Вся сумма была направлена на помощь молодому человеку с муковисцидозом из отдаленного от столицы региона. Ему была необходима поездка в Москву для консультации и получения назначения важного лекарства. Пожертвования, собранные участниками акции, помогли купить авиабилеты.
Пользуясь случаем передаем слова благодарности участникам флэш-моба:
🩷 Вы не просто повторяли дыхательные упражнения — вы подарили человеку возможность вовремя получить лечение.
Челлендж завершен, но наша общая миссия
Поздравляем!
22 сентября Владимир Сергеевич Матвеев – заведующий кабинетом лечебной физкультуры СПБ ГБУЗ ДГБ Святой Ольги, награжден Почетной грамотой Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга «За многолетний добросовестный труд в системе здравоохранения Санкт-Петербурга».
Также доктор удостоен Благодарности от банка ВТБ «За добросовестный труд, полную самоотдачу и значимый личный вклад в развитие здравоохранения города Санкт-Петербурга».
🔹 На протяжении многих лет Фонд тесно сотрудничает со специалистами, чей профессионализм и преданность делу меняют к лучшему жизни пациентов. Именно таким партнером является для нас доктор Матвеев В.С.
🔹 С 2012 года мы совместно работаем в рамках дву
В нашей рубрике «Юридическая помощь» мы делимся кейсами о том, как поддержка фонда «Острова» помогает людям с муковисцидозом отстоять свои права.
Сегодня — история молодого человека из Южного федерального округа*, который, несмотря на отказ, смог добиться обеспечения таргетной терапией через суд.
🚨Ситуация
Молодому человеку с муковисцидозом федеральная врачебная комиссия назначила лекарственный препарат для таргетной терапии по жизненным показаниям.
Он обратился в поликлинику по месту жительства за льготным обеспечением назначенным ему лекарством.
В поликлинике, со ссылкой на полученные из регионального Минздрава разъяснения, сообщили, что льготное обеспечение этим препаратом ему не поло
12 сентября в здании Министерства Здравоохранения Республики Дагестан состоялось заседание «Редкий пациент в фокусе». Мероприятие прошло в рамках федеральной инициативы «Десант добра»*, объединившей представителей власти, медицинского сообщества и пациентских организаций для решения вопросов помощи людям с редкими заболеваниями.
В заседании приняли участие:
▫ представители Минздрава, Минтруда и соцразвития Дагестана
▫ члены Народного Собрания и Общественной палаты республики
▫ уполномоченные по правам ребенка и правам человека
▫ главные внештатные специалисты региона
▫ эксперты в области организации здравоохранения
▫ представители пациентских организаций
🔹 Юлия Зайцева, помощник председат
Фонд «Правмир» запустил бесплатный юридический помощник в Telegram для родителей детей с инвалидностью и молодых людей с ОВЗ
Сервис предоставляет бесплатную юридическую поддержку по актуальным вопросам: медицина, социальные льготы, жилье, семья и труд
Ежедневно семьи, воспитывающие детей с инвалидностью, и люди с ограниченными возможностями здоровья сталкиваются с необходимостью отстаивать свои права
Потребность в квалифицированной юридической помощи у них кратно выше: к стандартным вопросам любой семьи — жилье, труд, социальные гарантии — добавляются непростые аспекты, связанные с заболеванием. Это получение своевременной и качественной медицинской помощи, лекарственного обеспечения, тех
Благотворительному фонду «Острова» исполняется 15 лет
Это — возраст почти взрослого человека
Это значит — мы прошли большой путь, многое сделали, менялись сами и меняли мир вокруг
💙 Каждый день мы от всего сердца говорим спасибо каждому, кто был и остается с нами: благотворителям, врачам, волонтерам и всем неравнодушным людям
💙 Мы стремимся не просто оказывать помощь, но ставим себе задачей повлиять на систему поддержки людей с муковисцидозом в России и постепенно сформировать общественное мнение в контексте «диагноз не центр жизни, а ее часть»
💙 Благодаря информационно-просветительской деятельности Фонда, открытости, работе с экспертным сообществом, пациенты и их семьи перестали быть не
⚡ Открыт приём заявок на стипендию и поддержку для студентов и выпускников!
Дорогие друзья! Фонд «Острова» рад напомнить, что с 2011 года действует программа поддержки людей с муковисцидозом.
Прямо сейчас у нас есть свободные места для новых стипендиатов и начинающих специалистов.
⚡ Кому и чем мы помогаем?
🎓 Студентам вузов России: в настоящий момент открыто 6 конкурсных мест для заявки на стипендию. Мы ценим ваши старания в получении высшего образования и хотим мотивировать к новым достижениям.
🏆 Выпускникам колледжей и техникумов России: в настоящий момент открыто 8 мест для заявки на единовременную премию. Мы верим в ваш потенциал и хотим поддержать на старте в профессии.
⚡ Цель п
Герой - это не только тот, чьи яркие дела и поступки заметны всем отовсюду. Иногда надо сделать так, чтобы о вашем герое узнали! Народная премия «Голос героев» ждет номинантов до 30 сентября.
award2025.kartageroev.ru/

🔹Множество героев меняют мир незаметно. Это соседи, помогающие пожилой женщине, волонтеры в приюте, врач, внимательно сопровождающий пациента, учитель, вкладывающий душу в детей….
🔹Они не ждут аплодисментов, не ищут славы. Их сила — в доброте, ответственности и готовности действовать, когда это нужно. Мир держится на таких людях. Их скромность не умаляет значимости их дел.
🔹 Девиз Народной премии «Голос героев»: ВАЖНО БЛАГОДАРИТЬ СВОИХ ГЕРОЕВ, ЧТОБЫ ОНИ ВЕРИЛИ В НАС! ВАЖНО
Показать ещё